Cankarjev dom se pridružuje mesecu ozaveščanja o raku pri otrocih

Mednarodno združenje za pediatrično onkologijo SIOP je september po vsem svetu razglasilo za mesec ozaveščanja o raku pri otrocih. Nanj opozarja zlata barva: zlate pentlje, kampanje na spletu v zlatem, z zlato barvo osvetljene zgradbe. Cankarjev dom se že drugo leto priključuje pobudi za izboljšanje ozaveščenosti o raku pri otrocih. Od 25. do 30. septembra bo pročelje iz belega marmorja Cankarjevega doma sijalo v zlati barvi.


Zlato osvetljen Cankarjev dom, foto arhiv CD

Rakave bolezni pri otrocih so redke, kljub temu pa je pri otrocih rak vodilni vzrok smrti zaradi bolezni. V Sloveniji za rakom zboli do osemdeset otrok letno. Pojavnost raka v svetu počasi narašča, še zlasti v revnejših državah v razvoju.

Združenje SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique) je bilo ustanovljeno leta 1969 zaradi potrebe po mednarodnem sodelovanju, s poslanstvom pospeševanja kliničnih študij in izboljšanja oskrbe otrok z rakom. Že vrsto let opozarja na neenakosti v dostopu do oskrbe ter spodbuja k hitremu razvoju cenovno in široko dostopnih inovativnih zdravil za vse otroke z rakom. Slovenija je članica mednarodnega združenja že od samega nastanka SIOP.

V razvitih državah je uspešnost zdravljenja raka pri otrocih že skoraj 80-odstotna. Nekatere oblike raka pri otrocih imajo zelo dobre možnosti ozdravljenja. Uspešnost zdravljenja počasi narašča, kar je rezultat boljše diagnostike, novih in boljših operativnih tehnik, razvoja nekaterih zdravil, pa tudi boljše podporne terapije. Zdravljenje raka je izrazito multidisciplinarno in odvisno od sodelovanja številnih strok. Je pogosto zelo zahtevno in neredko povezano s poznimi posledicami zdravljenja. Cilj je ne le pozdraviti otroka, temveč ga pozdraviti s čim manj posledicami, kar dolgoročno vpliva na kakovost življenja njega in njegovih bližnjih. Zato je celostna obravnava otrok med zdravljenjem in po njem ključna ter naj vključuje ne le zdravljenje, temveč tudi fizikalno, včasih kognitivno in širšo psihosocialno rehabilitacijo. Ta omogoča kakovostno vključevanje zdravljenih in ozdravljenih otrok v širšo družbo. Kadar ozdravitev ni mogoča, pa je bistvenega pomena dobra paliativna oskrba.

V Sloveniji je edini center za zdravljenje raka pri otrocih in mladostnikih na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Zdravljenje vodi in koordinira pediater hematoonkolog, a so v obravnavo otrok z rakom vključeni tudi številni strokovnjaki diagnostičnih, kirurških, radioterapevtskih strok in negovanja. Vzpostavljeno je tesno sodelovanje tudi z Onkološkim inštitutom v Ljubljani.

V septembru strokovna in laična javnost pozornost namenjata otrokom in mladostnikom, ki se borijo z rakom, družinam, ki zanje skrbijo, zdravstvenim delavcem in negovalcem, preživelim, otrokom, ki so izgubili življenje, ter raziskovalcem. Zadnji dve leti sta bili še posebej težavni, saj se svet sooča s pandemijo koronavirusa, ki zahteva veliko pozornosti in sredstev. CCI Europe, evropska veja združenja, ki zastopa starše in bolnike, PanCare, ki združuje preživele z rakom v otroštvu in strokovnjake s tega področja, ter SIOP Europe združujejo moči pri ozaveščanju o raku pri otrocih in mladostnikih.
S podporo evropske pediatrične hematološko-onkološke skupnosti je bil razvit strateški načrt SIOP Europe »Evropski načrt za boj proti raku otrok in mladostnikov« z namenom povišanja stopnje ozdravljenja ter kakovosti dolgoročnega preživetja otrok in mladostnikov z rakom do leta 2025. Med ključnimi prednostnimi nalogami so naložbe v raziskave, pospeševanje razvoja in dostopnosti inovativnih zdravil, zmanjševanje neenakosti, zagotavljanje zelo kakovostnega, dostopnega in stroškovno učinkovitega zdravstvenega varstva ter še veliko več.


Otvoritveni koncert Zlatega abonmaja CD z znakom zlate pentlje
Otvoritveni koncert Zlatega abonmaja Cankarjevega doma sezone 2021/22, Mlada nemška filharmonija, ki bo nastopila 25. septembra v Gallusovi dvorani, sovpada z začetkom kampanje, zato bo Cankarjev dom koncertne liste opremil z zlatimi pentljami in tako ozaveščal o tej hudi bolezni ter obiskovalce pozval, naj si zlato pentljo ta dan pripnejo tudi sami: »Pripnimo si jo za vse junake: otroke in mladostnike, ki se pogumno spopadajo z rakom, za vse, ki so ga premagali, za družine, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi te bolezni izgubile otroka, ter za zdravstveno osebje in prostovoljce, ki svoj poklic in čas namenjajo zdravljenju otroškega raka.«

• Vsakih petnajst minut se v Evropi ena družina sooči z uničujočo novico, da ima njen otrok raka.
• Vsako leto v Evropi umre več kot šest tisoč otrok in mladih zaradi ene od vrst raka. To je enakovredno kar dvestotim šolskim avtobusom.
• Vsako leto je v Evropi petintrideset tisoč novih primerov otroškega raka.
• Danes v Evropi živi skoraj petsto tisoč dolgotrajno ozdravljenih otrok. To je enako številu prebivalcev velikega evropskega mesta, kot so Antwerpen (Belgija), Lyon (Francija) ali Lizbona (Portugalska).
• V evropskih regijah preživetje rakavih otrok niha tudi do dvajset odstotkov.
• Za raziskave raka v otroštvu je v Evropi namenjenih desetkrat manj javnih sredstev kot v ZDA.

*povzeto po spletni strani združenja https://siope.eu/shinegold

Slovenija je članica mednarodnega združenja že od samega nastanka SIOP.
Tedanja predstojnica otroške hematoonkologije, prof. dr. Majda Benedik, se je v organizacijo SIOP včlanila že leta 1971, slovenska otroška radioterapevtka prof. dr. Berta Jereb pa je med ustanovitelji združenja in mu je v letih 1976–1980 tudi predsedovala. Leta 1998 je bila ustanovljena SIOP-E, evropska veja združenja SIOP, katere člani so tudi otroški onkologi v Sloveniji. Slovenski strokovnjaki, ki delujejo v otroški hematoonkologiji, so vse od ustanovitve SIOP aktivno vključeni v organizacijo, sodelujejo v kliničnih študijah in uresničujejo poslanstvo organizacije.

Mednarodni prostor je v otroški hematoonkologiji tesno povezan in aktivno sodeluje, tako v okviru SIOP kot drugih strokovnih združenj, ki spodbujajo vključevanje otrok v mednarodne klinične študije, kar s časom omogoča napredek v zdravljenju. V tovrstne klinične študije so vključeni tudi otroci z rakom, zdravljeni v Sloveniji. Po uspešnosti zdravljenja se lahko Slovenija primerja z razvitimi evropskimi državami.